发布日期：2017-08-04
27岁的郑嫒是一名硬皮症患者。2015年大学毕业后，她在成都一家科技公司从事笔译工作。2016年底她考虑再三后，辞去工作，专心投入一项公益事业：“硬皮病关爱之家”。这是一个由她和病友发起、在罕见病发展中心的帮助和支持下创办的新公益组织，希望硬皮病患者能够信息共享，团结互助。
硬皮症，即系统性硬化症，也称为硬皮病，是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，并会累及多个内脏器官的全身性自身免疫疾病。主要临床表现为皮肤变硬，病处萎缩，严重者全身僵硬不能动，累及内脏时更会威胁生命，此病极易使患者毁容致残。这是一种在中国发病率仅为十万分之一的罕见病。目前国内外都没有特效疗法和药物，只能通过辅助药物控制病情发展。
公交车是郑嫒的日常出行工具，她小小的个头隐没在拥挤的人群里。物以稀为贵，治疗罕见病的药物贵是常态，因而又被称之为“孤儿药”。而国内医疗流通渠道长，这种低频刚需药品，在信息不对称之下，患者用药需求和药企之间的供需更是不匹配，有时候有钱也买不到药。
郑嫒成立硬皮病关爱之家后，现在有将近1500位来自全国各地的病友找到组织，大家分享着病痛经历，互相激励，抱团取暖，也分享着“哪里有药”的信息。 “同病相怜吧，我们聚在一起，才会发现虽然罕见，但我们也不孤单。”郑嫒说。
她卧室的墙上贴了许多关于硬皮病的相关影像资料，久病成良医，她希望能用自己在硬皮病方面的经验和知识帮助到更多的病友。
成都各大医院和药店时常能看到郑嫒的身影，她举例：“像积雪苷片，薄芝片，一般药店根本买不到；有病友反映，常吃的脉管复康片、青霉胺等，最近更是难找，大城市的药店也买不到。”
硬皮病同时也是慢性病，需要长期服药物控制病情。“现在每天要吃3次药，一天吃36颗药。包括积雪苷片，薄芝片、钙片等，加上中药调理，每个月药品开销就要1700元左右，而硬皮病在全国范围内还没有列入特殊医保。”郑嫒说，不容易买到的青霉胺，她不得不停用。
郑嫒有一个精致的药盒，里面准备了她一个礼拜要吃的药片。
找药是一件孤独而且漫长的事情，郑嫒决心把服务好硬皮病关爱之家，作为自己的奋斗事业。
郑嫒向成都当地的公益机构学习相关经验，为“硬皮病关爱之家”成为正式的公益机构而努力。
虽然她写字比正常人要困难许多，但是郑嫒还是习惯用笔把很多关于硬皮病的重要记录记在笔记本上，她已经记录了厚厚的一本笔记了。
罕见，不意味着与你无关。对于罕见病的关注，不能只是基于患病群体及其家属来完成。
郑嫒在客厅窗口眺望远方。正因为有许多在寻药路上不断探寻的人，才能让更多的罕见病病友感受到温暖和希望。罕见病发展中心（CORD）主任黄如方说，希望能一起借助互联网的力量，帮到更多有需要的罕见病患者。
来源：中国人的一天（微信号 chinaoneday）
